جامعة الخليج العربي تطلق الحملة التوعوية بالأمراض النادرة

 أطلقت جامعة الخليج العربي النسخة الثانية عشرة من الحملة السنوية للتوعية بالأمراض النادرة، بمعرض توعوي أقيم في الجامعة، أعلن خلاله برنامج الحملة للعام 2024.

وبهذه المناسبة، أكدت رئيسة الحملة البحرينية للتوعية بالأمراض النادرة استشارية الوراثة في مركز الأميرة الجوهرة، والأستاذ المشارك في جامعة الخليج العربي الدكتورة كريستينا سكريبنيك أن جامعة الخليج العربي نجحت خلال السنوات الماضية في استقطاب مئات المتطوعين من الأطباء وطلبة الطب وسائر أفراد المجتمع الذين شاركوا في أنشطة حملة الأمراض النادرة. واستطاعت الحملة الوصول للمصابين بالأمراض النادرة، وأسرهم وكونت فريق دعم اجتماعي لهم.

وستقيم الحملة سلسلة من الفعاليات التي تهدف إلى التفاعل مع المجتمع لزيادة التوعية حول الأمراض النادرة، وتنطلق بمعرض يقام في مجمع الأفنيوز التجاري، السبت 24 فبراير الجاري، من الساعة العاشرة صباحًا وحتى الساعة الثامنة مساءً، ويتضمن العديد من الفعاليات التوعوية والترفيهية، تشمل استشارات طبية ونصائح للجمهور، كما ينظم قسمًا ترفيهيًا للأطفال، ويعرض تجارب المرضى المصابين بالأمراض النادرة.

كما ستقام تلك الفعاليات في مجمع سيتي سنتر البحرين الخميس 29 فبراير الجاري، وستقام ندوة عن طريق تقنية الفيديو لمجموعة دعم (أهتم بالنادر) تستضيف خلالها الجامعة المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم وسيكون النقاش حول دمج المصابين بالأمراض النادرة في المجتمع، ويقيم فريق الحملة عدة زيارات للمدارس.

وتقام حملة جامعة الخليج العربي تزامنًا مع الحملة العالمية للتوعية بالأمراض النادرة التي تقام في فبراير من كل عام، لتعريف المجتمع وصناع القرار بأن هنالك 1 من كل 20 شخص في العالم مصاب بمرض نادر ليبلغ عدد الأمراض النادرة في العالم 7000 مرض، مصاب بها 300 مليون شخص.

وانطلقت هذه الحملة للمرة الأولي في العام 2013 لرفع الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة من حيث طرق تشخيصها، والتدخلات العلاجية المتوفرة، وتشجيع أصحاب القرار بضرورة بذل جهود أكبر لإيجاد العلاجات الممكنة للأمراض النادرة.

وتعتبر الأمراض النادرة في الغالب جينية المنشئ حيث تحدث بسبب اضطراب في التسلسل الجيني للمصابين بها، وبالرغم من وجود 7000 مرض نادر إلا أن جهود البحث العلمي والإنتاج الدوائي ما زالت لا تلبي حجم المشكلة.